多發(fā)性硬化(MS)是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病。“多發(fā)性硬化也被稱作‘美女病’。”上海的神經(jīng)內(nèi)科專家全超教授1日接受記者采訪時(shí)解釋,數(shù)據(jù)顯示,該病好發(fā)于29歲至39歲的青壯年群體,女性更為多見。
她告訴記者,簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),MS是免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊中樞神經(jīng)系統(tǒng),導(dǎo)致神經(jīng)纖維周圍的髓鞘受損或破壞,從而引發(fā)四肢麻木、視力模糊、疲勞、感覺異常等癥狀。
在采訪中,記者了解到,目前,中國(guó)MS患者正面臨著雙重困境,包括:公眾對(duì)疾病認(rèn)知有限,許多患者難以及時(shí)察覺病癥,錯(cuò)失早期治療時(shí)機(jī);該病癥狀不典型、臨床表現(xiàn)多樣,容易出現(xiàn)診斷不及時(shí)的情況,影響規(guī)范化診療的開展。
“多發(fā)性硬化可侵襲中樞神經(jīng)系統(tǒng)的任何部位,個(gè)體的臨床表現(xiàn)差異極大,病情常呈現(xiàn)時(shí)好時(shí)壞、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)?!比淌诒硎?,“部分患者的癥狀會(huì)隨時(shí)間推移而加重。由于多發(fā)性硬化早期癥狀復(fù)雜、表現(xiàn)多樣,極易和其他常見病混淆,導(dǎo)致漏診、誤診;也有部分患者的癥狀隨著時(shí)間推移而自行緩解,這也容易讓大家忽視病情,錯(cuò)失最佳干預(yù)時(shí)機(jī)?!?/p>
全超教授介紹,在臨床上,多發(fā)性硬化患者發(fā)病時(shí),通常看不到誘發(fā)因素,可能說(shuō)發(fā)就發(fā)。視神經(jīng)炎是主要臨床表現(xiàn)之一,即:眼睛看不清楚、視野遮擋、視力下降,還有的患者色覺減退,約20%的年輕患者會(huì)以視神經(jīng)炎癥狀起病,這是一種相對(duì)特異的癥狀。
面對(duì)MS的侵襲,臨床診療中格外強(qiáng)調(diào)干預(yù)時(shí)機(jī)。MS早期以炎癥反應(yīng)為主。隨著復(fù)發(fā)次數(shù)增多,患者病情會(huì)逐漸加重。雖然大腦在發(fā)病初期具備一定修復(fù)能力,但這種能力十分有限,一旦病情進(jìn)入進(jìn)展階段,身體對(duì)治療的反應(yīng)便會(huì)下降。因此,把握好MS早期干預(yù)的“黃金窗口期”至關(guān)重要。
MS的臨床治療主要分為急性期和緩解期兩大階段。全超教授介紹,急性期治療如同“滅火”,減輕癥狀、縮短病程、改善殘疾程度和防治并發(fā)癥;過(guò)了急性期,緩解期治療才是關(guān)乎患者長(zhǎng)遠(yuǎn)預(yù)后的“關(guān)鍵戰(zhàn)場(chǎng)”,控制疾病進(jìn)展、預(yù)防復(fù)發(fā)。其中,疾病修正治療(DMT)正是目前緩解期治療的核心“武器”。
這位專家表示,在臨床上,患者的依從性問(wèn)題需要特別關(guān)注?!拔矣X得這是多發(fā)性硬化長(zhǎng)期治療中最難的問(wèn)題。”她指出,一些患者急性發(fā)作緩解,DMT治療一段時(shí)間后,癥狀完全消失。他們會(huì)認(rèn)為,疾病已經(jīng)消失,于是擅自停藥。停藥一段時(shí)間后疾病再次復(fù)發(fā),于是患者再來(lái)使用激素,之后繼續(xù)DMT治療?!斑@種情況比較多見,甚至?xí)谕粋€(gè)患者身上出現(xiàn)多次?!比瑥?qiáng)調(diào),“我認(rèn)為加強(qiáng)患者宣教和管理是重中之重?!?/p>
“不規(guī)范治療,最直接的結(jié)果就是復(fù)發(fā),會(huì)出現(xiàn)新病灶,可能會(huì)導(dǎo)致殘疾。”她提示。
罹患多發(fā)性硬化會(huì)是怎樣的結(jié)局?全超表示,大多數(shù)多發(fā)性硬化患者預(yù)后是非常好的。一些早期診斷、早期治療,能夠在醫(yī)生指導(dǎo)下接受規(guī)范治療的患者,其實(shí)完全可以像正常人一樣回歸生活和工作。這位專家還指出,對(duì)于年輕的女性患者,可以懷孕。她們可以在疾病穩(wěn)定一年之后備孕。
圍繞今年“世界多發(fā)性硬化日”,相關(guān)疾病科普主題活動(dòng)在多地成功舉辦,神經(jīng)免疫領(lǐng)域的臨床專家通過(guò)專題科普、現(xiàn)場(chǎng)分享與互動(dòng)交流,向公眾傳遞多發(fā)性硬化等疾病的診療現(xiàn)狀與患者真實(shí)困境等內(nèi)容,呼吁社會(huì)給予相關(guān)群體更多理解與關(guān)注。
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